難病2個(健康に感謝して!)

それまで入院歴「0」だった私が不覚にも48歳のとき3週間入院しました。
1ヶ月以上苦しかったのですが夏バテだと思っていて我慢+予約取れずで、ようやく大病院に運転して行ったその場で、心臓が動いてません。と言われ即、首からカテーテル挿入し集中治療室に4日間入れていただきました。
病名は「拡張型心筋症」 もう元に戻りません。 左室屈出率 今でも20-25%です。
先生は「入院したとき10%切ってたんだから よしとしなさい」とおっしゃいます。 ごもっとも。

もうひとつ、母方から「多発性嚢胞腎」という遺伝性の難病をいただいていて、これは腎臓がブクブク膨らんでいき体積が何倍にもなって機能が低下していくというものです。
30歳のときから知っていたのですが、当時、町のお医者さんから「ホクロみたいなもので害はない」といわれたことを信じていました。心臓と腎臓は密接に関係しています。心臓が悪くなった原因も、これかもしれません。大学病院の先生曰く「この病気の人は60歳頃までに約50%の人が腎不全に至る」(もっと遅くなる人もいるし気づかずに死んでしまう人もいるので腎機能の低下は必須)ということでもっと早く来ていれば。。。
皆さんにセカンドオピニオン、お勧めします。

心不全と腎不全の治療は全く逆、心不全は脱水にしたほうが良いのですが、腎不全は脱水は禁忌です。
これに両方罹患の人は、私の通う大学病院にはいないとか。よってどのような経過をたどるか。予測不能です。

20年前の自分に言いたい。「とにかく病院に行って、血圧だけは下げておけ」
初めは落ち込みましたが、今では残り時間(カウントダウン)がどれだけあるかわからないので
一日一日をより真剣に生きられております。より一生懸命仕事をしております。

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